He tenido la oportunidad de entrevistarme con el Dr. Jordi Monés, referente en retina y mácula a nivel internacional. Aquí publico íntegra la entrevista.
Jordi Monés Carilla nació en Barcelona en 1961.
Doctor en Medicina y Cirugía, especialista en Retina, Mácula
y Vítreo.
―¿Por qué escogió, dentro de la
medicina, la especialidad en oftalmología?
―De joven quería
ser médico para llegar a ser un gran cirujano. Era muy naif, tenía ganas
de hacer grandes cosas, de cambiar el mundo, y quería ser neurocirujano, o
cirujano cardíaco, y además de niños. Pero a medida que cursaba los estudios
fui viendo campos que podían abrirme más oportunidades. La especialidad de
oftalmología era muy atractiva para mí porque era tanto médica como quirúrgica.
Podía ser muy científica y a la vez muy tecnológica. Por otra parte, el ojo es
un órgano externo, muy transparente, al que tenemos acceso y podemos ver
cualquier intervención que hagamos en él, cosa que con otros órganos no es
posible. También es una disciplina de extrema precisión, y como vengo de una
tradición familiar de joyeros me resultaba atrayente trabajar con un órgano tan
fino, tan pequeño, que pide tanta exactitud. Finalmente, luchar contra la
ceguera, que afecta tanto a las personas, me ofrecía una opción ambiciosa donde
había mucho por hacer.
―¿Por qué se centró en la retina?
―Por las
mismas razones. La parte anterior del ojo ―córnea, cataratas―
ya estaba más solucionada, en cambio en retina quedaba mucho por hacer. En el
mundo occidental, las enfermedades que mayoritariamente causan ceguera son de
la retina. No ocurre lo mismo en los países del tercer mundo, donde muchas
cegueras se pueden resolver con una operación de cataratas o con unas gafas.
En
los países desarrollados, la principal causa de ceguera está asociada a
enfermedades de la retina. Son enfermedades genéticamente programadas y no
evitables, aunque en algunos casos se pueden minimizar sus efectos con buenos
hábitos.
―¿Por qué la retina es la mayor
causa de ceguera en los países desarrollados?
―Porque se
trata de enfermedades degenerativas. Todo lo que podemos modular, como los
hábitos, la alimentación y el estrés, es evitable. Pero otras enfermedades, si
están genéticamente programadas, no podemos curarlas. Otra cuestión es que,
siendo inevitables, las agravemos con mala alimentación o fumando. Los hábitos
son muy importantes para minimizar las enfermedades no prevenibles. En algunos
casos, como en la retinopatía diabética, unos buenos hábitos y una buena
alimentación, acompañando la enfermedad como amiga, pueden hacer que convivas
con ella toda tu vida y que ella te perdone. Si eres amable con la enfermedad
ella lo será contigo, pero si la maltratas y la ignoras, no te perdonará. En el
caso de la retinopatía diabética esto es muy claro. Si el paciente la asume
como compañera de viaje, irán juntos. Pero si la ignora será como arrastrar una
persona encadenada y, además, golpeándola. Así no avanzará y nunca saldrán
adelante. Los hábitos son importantes siempre, pero hay enfermedades, como la
retinosis pigmentaria o la enfermedad de Stargardt que, hagas lo que hagas,
seguirán su camino. En el caso de la degeneración macular, si se controlan los
hábitos no será tan grave, pero persistirá.
―¿Cuál es el enemigo número uno de
la retina?
―Está claro y hoy
sabemos que el enemigo número uno son los defectos genéticos. Ellos hacen que
tu retina se deteriore.
―¿Qué significa para usted el trato
con los pacientes?
―Es algo
muy especial. No son palabras, intento aplicarlo con mayor o menor éxito: los
enfermos no son enfermedades. Los médicos no deberíamos contentarnos con curar
o hacer lo que podamos, médicamente. En la medida de mis posibilidades intento,
además de curar, ayudar emocionalmente a mis pacientes, incluso diría, aunque
parece muy atrevido, espiritualmente. Tenemos la oportunidad y la capacidad de
incidir en la vida de las personas al margen del tema médico. A muchos de mis
pacientes no puedo enviarlos al psicólogo, pero cuando los tengo delante sé que
confían en mí y puedo intentar abrirles puertas.
El
trato con los pacientes es muy especial. Además de curar, podemos ayudarles a
vivir y a convivir con la enfermedad. Es importante que no se identifiquen con
la dolencia.
Si tenemos la suficiente inspiración podemos ayudar a los
pacientes a vivir con la enfermedad. Los orientamos: es importante que no se
identifiquen con la dolencia, que no asocien la pérdida de visión con la
pérdida de autoestima. Que no intenten superar la enfermedad negándola. Si no
pueden hacer una actividad, les animamos a asumirlo y a dedicarse a otra cosa.
También podemos ayudarles a vivir sin miedo al futuro. El futuro es una
ilusión, no existe. Mucha veces sufrimos en exceso por cosas que nunca
sucederán o que, cuando sucedan, las veremos de otra manera. Entristecerse por
algo que puede ocurrir dentro de diez o quince años no tiene sentido.
Cuando tenemos miedo nos falta una visión objetiva de las
cosas y quedamos atrapados en bucles de angustia, en pensamientos negativos que
nos dominan. Al final, nos convertimos en nuestros pensamientos. Deberíamos
pensar: no, esto es un pensamiento que me viene y debo dejar que pase. Pero
cuando nos identificamos con el pensamiento estamos perdidos. Si viéramos los
pensamientos como películas sería diferente. Esto es complejo, pero si ponemos
nuestro granito de arena podemos curar a nuestros pacientes y a los que no
podemos curar del todo al menos les podemos ayudar a vivir y convivir con su
enfermedad. Por eso el trato con el paciente, para mí, es mucho más que
practicar la medicina.
―Hablando de emociones, ¿cómo
influyen las emociones en la vista? A veces decimos: “ves lo que quieres ver, y
lo que no quieres, no lo ves”...
―El estrés
puede afectar en algunos casos. Pero lo peor es lo que uno no ve con los ojos,
sino con la mente, con la conciencia, con el alma. Se trata de la gestión del dolor. Mucha gente
que no ve mal vive atrapada en el sufrimiento y otras personas, que ven mucho
menos, son felices porque no se han identificado con su enfermedad. Cuando uno
sufre un problema grave es fácil atribuir a la enfermedad todas las desgracias.
Todo depende de cómo gestionamos la carencia y el dolor. Una cosa es la
enfermedad y otra el sufrimiento que nosotros añadimos. Por eso es importante
ayudar a la gente a vivir su proceso de forma distinta. Después de tanto
convivir con el sufrimiento he ido aprendiendo un poco y puedo, así, ayudar a
mis pacientes.
―Topas con los límites de la persona.
―Sí, y al final
te das cuenta de que todos somos iguales y reaccionamos de manera similar.
Normalmente el dolor es vivir anclado en el pasado y sufrir por el futuro, y
esto es universal. Puedes vivir encallado en un divorcio, en una enfermedad, en
un problema laboral, interpersonal… Todo el mundo acaba actuando reactivamente:
o bien sin tener una visión clara del problema, o con prejuicios, o de forma
muy elemental. Si vamos elaborando el problema nos iremos distanciando y
reduciendo la angustia.
Lo
peor no es lo que uno ve con los ojos, sino con la mente, con la conciencia,
con el alma. Se trata de la gestión del dolor. El dolor es vivir anclado en el
pasado y sufrir por el futuro, y esto es universal.
Muchos pacientes
que no corren el riesgo de quedarse ciegos temen a este fantasma: les da tanto
miedo que no lo verbalizan, pero allí está. Aunque no me lo pregunten, yo les
contesto y les digo qué les puede ocurrir y qué no. Cuando acotas lo que puede
pasar la ansiedad baja. Además les digo: desidentifíquese de su dolencia.
Cuando una persona dice “yo soy la lectura”, quiere decir que si no puede leer
deja de existir. Esto es muy grave. A una persona que tiene dificultades para
leer no le puedes impedir que se esfuerce, pero sería bueno ayudarla a buscar
alternativas a la lectura. Mientras está leyendo con esfuerzo y sufrimiento,
está siendo consciente de su limitación. Si en lugar de empeñarse en leer diez
líneas en una hora se pone un audio libro o una conferencia con alguna
aplicación informática, durante aquellas horas habrá olvidado que está enfermo
y no puede leer, y esto le hará un poco más feliz.
No estoy diciendo
que la gente deje de superar sus limitaciones, pero lo sabio es no
identificarse con su punto débil y buscar otras cosas. Una persona bajita no se
plantea jugar a básquet, y todo el mundo lo asume con naturalidad. A quien le
cuesta leer es bueno mostrarle que hay otras actividades que pueden llenarle
las horas y hacerle feliz. Pero esto pide tiempo.
Muchos
pacientes temen a este fantasma: quedarse ciegos. Cuando acotas lo que les
puede suceder, la ansiedad baja. Lo sabio es no identificarse con el punto
débil y buscar alternativas.
―¿Se podrá curar la ceguera?
―Depende.
Hablar de ceguera es muy amplio, como hablar de cáncer. Hay muchas cegueras que
ya se han resuelto, como la que provocaban las cataratas. Cuando empecé a
investigar en los Estados Unidos la degeneración macular húmeda era una
auténtica catástrofe. No causaba ceguera total, pero sí ceguera legal a mucha
gente. Pasamos muchos años haciendo estudios, acompañando a los pacientes en su
desesperación al ver que iban perdiendo visión. A partir de 2005 salieron unos
tratamientos que han cambiado radicalmente el pronóstico de la enfermedad. Hoy
día, a la mayoría de pacientes les podemos detener el progreso de la enfermedad
durante mucho tiempo. Esto ha sido a base de persistir, luchar e investigar en
un periodo relativamente corto, de unos veinte años. Para la ciencia es muy
poco tiempo. En enfermedades vasculares de la retina y en la retinopatía
diabética, por ejemplo, el cambio ha sido espectacular.
Sigue habiendo causas de ceguera, pero las iremos
eliminando. El glaucoma, por ejemplo, si se detecta a tiempo se puede prevenir.
Lo que es lamentable es dejar que el nervio llegue a atrofiarse. Pero si
abordamos la enfermedad con tiempo, con campañas de prevención, la ceguera es
evitable. Hay casos severos que no podemos evitar, pero en algunas
enfermedades, como el glaucoma, la detección precoz es fundamental. Muchos
pacientes pueden curarse con detección precoz.
El
cambio en el tratamiento de la degeneración macular húmeda ha sido
espectacular. Los fármacos han permitido detener el progreso de la enfermedad
durante mucho tiempo. Esto ha sido gracias a la persistencia y a la
investigación constante.
―¿Recomendaría una revisión ocular
a todo el mundo, a partir de cierta edad?
―Absolutamente,
pues enfermedades como el glaucoma y la degeneración macular se pueden detectar
a tiempo y evitar. Con población normal la recomendaría a partir de los
cincuenta años, pero si hay miopía o antecedentes familiares, antes. Algunos
niños con problemas visuales también pueden requerir visita. Las revisiones
oftalmológicas son como las ginecológicas, pueden hacerse cada dos o tres años,
y más adelante una vez al año. Son simples y sirven para detectar problemas
graves.
―En el campo de la degeneración
macular, ¿qué expectativas hay de mejora?
―En la DMAE
húmeda hemos avanzado mucho. En el caso de las enfermedades vasculares, por
ejemplo una trombosis venosa que provoca una inflamación secundaria de la
mácula por alteración de la circulación, el tratamiento es similar al de la
degeneración macular húmeda. Se usan los mismos fármacos, aunque no es la misma
enfermedad.
La gran epidemia del mundo occidental es la degeneración
macular atrófica [la seca]. Para mí es una obsesión de muchos años. Es más
difícil de tratar que la húmeda, porque en
esta hay unas venitas que, cuando desaparecen, dejan la retina viva. Pero en la
DMAE atrófica la retina se muere. Es una enfermedad de origen genético y no hay
nada que hacer. Aunque se adopten hábitos correctos, la enfermedad surge, sobre
todo en personas que viven muchos años. Hoy la gente vive hasta edades
avanzadas. Esperan vivir esta etapa de su vida de forma contemplativa y se
encuentran con esta enfermedad. Puede afectar hasta a una de cada cuatro
personas mayores de ochenta años.
La
gran epidemia del mundo occidental y el reto para los oftalmólogos es la
degeneración macular seca. Es de origen genético y la retina muere. Se da en
una de cada cuatro personas mayores de ochenta años.
Como la retina va muriendo, el tratamiento intenta
regenerarla. Tenemos dos opciones: cambiar el reloj biológico de las células
para que no mueran, con tratamientos
preventivos celulares o genéticos, o bien regenerar la retina que ya está muerta. Esto es muy complicado,
porque es como regenerar el cerebro. De hecho, el ojo es una parte del cerebro
expuesta al medio ambiente. Trasplantar retina sería como trasplantar cerebro.
Dicho esto, se están haciendo muchos avances en experimentos con animales, con
células madre, tanto embrionarias como adultas. Es cuestión de tiempo que
encontremos la manera. Hasta ahora las pruebas no han dado resultados muy eficaces
pero ya vemos que no son peligrosas y no generan tumores. El camino está
abierto.
Hay
varias líneas de investigación en degeneración macular seca: desde tratamientos
preventivos, regeneración de la retina o la optogenética, que intenta ampliar
las funciones de las células retinianas que siguen vivas para que puedan captar
luz.
Hay otras vías, como la optogenética:
intentar que las células que quedan vivas en la retina adquieran capacidad
visual. Este proyecto utiliza unas proteínas de las algas. Hacia el 2006 se
detectó que estas proteínas captan la luz. En la retina hay tres capas
principales de células. Resumiendo mucho, la primera capa son las células que
convierten la luz en impulso eléctrico. La segunda capa transmite ese impulso y
la tercera, de células ganglionares, envía
el impulso eléctrico al cerebro. En las enfermedades degenerativas falla la
primera línea de células. Esto significa que la conexión eléctrica existe, pero
no tenemos la primera capa que convierte la luz en señal. Estas proteínas,
según se ha visto en algunos modelos, pueden “infectar” las células restantes
mediantes virus o nanopartículas. Estas células, que solo tenían la capacidad
de transmitir electricidad, de pronto pueden captar la luz.
Otra posibilidad sería cambiar
genéticamente las células mal programadas. Se espera extraer las células
del paciente, reprogramarlas y volverlas a introducir. Esto no es ciencia
ficción. Costará más o menos, pero se está haciendo y la ciencia lo permite.
―¿Podemos decir que las principales
líneas de investigación van por el campo de la genética?
―Van por
diversos campos: la genética, las células madre, los chips biológicos y otras.
Ahora somos capaces de imaginar lo que conocemos, pero a medida que se van
abriendo puertas podemos imaginar cosas nuevas. Hemos de estar muy abiertos y
ser muy humildes ante lo que el futuro nos vaya abriendo.
Las
farmacéuticas apoyan mucho la investigación cuando hay fármacos detrás de un
tratamiento. Como cualquier industria, persiguen beneficios. Pero un discurso
anti industria es simple. Sin ella la degeneración macular húmeda no se hubiera
solucionado.
―¿Hay suficiente apoyo financiero,
aquí en nuestro país?
―Es un
gran problema. Los recursos para la investigación son escasos y se necesita
mucho dinero, pues los gastos de cualquier proyecto son elevados. Además de
pagar al equipo humano hay que hacer modelos muy costosos, en ciertas
condiciones. Tal como está el país es un momento muycomplicado. La
administración ayuda cuando puede, pero tiene pocos recursos.
―¿Quiénes son los principales
mecenas de la investigación, hoy?
―Hay
algunos mecenas privados. La industria suele apoyar mucho y hemos avanzado
gracias a ella. Un discurso anti industria es simple, porque la degeneración
macular, por ejemplo, nunca se hubiera solucionado si la industria farmacéutica
no hubiera estado detrás. Las farmacéuticas tienen pretensiones económicas para
sacar rendimiento de sus productos, como cualquier otra rama. Ningún país del
mundo puede financiar la investigación que se está realizando en tantas
enfermedades y con tantos fármacos. La
industria apuesta por productos; muchas han tenido que cerrar porque se la han
jugado y han perdido pero otras han
conseguido fármacos gracias a los cuales se ha podido curar una enfermedad. Pero
hay áreas de la investigación donde no hay fármacos detrás, entonces es más
difícil conseguir apoyo de la industria. Cuando se trata de células,
optogenética, trasplante de tejidos… ya no son temas de interés para las
industrias y hay que solicitar ayudas públicas. Hoy día donde hay más dinero es
en Europa, pero conseguir financiación europea no es fácil.
―¿Ha oído hablar del trabajo de la
doctora Almudena Ramon Cueto y la regeneración de nervios y tejido medular? ¿Puede
esto tener aplicaciones en oftalmología?
―Sí, la
regeneración de los nervios es difícil, pero posible. No hemos de cerrarnos a
ninguna opción porque no sabemos qué límites tenemos. El camino está abierto,
solo falta tiempo. Si estas pruebas resultan, se pueden aplicar al campo
ocular.
La
regeneración de los nervios es difícil, pero posible. No hemos de cerrarnos a
ninguna opción porque no sabemos qué límites tenemos. El camino está abierto,
solo falta tiempo.
―¿Qué piensa de las terapias
basadas en el pensamiento positivo, la energía y la física cuántica?
―De
entrada, todo cuanto ayuda a la gente a ser más feliz está bien. Todo se puede
modular, pero hay límites. Una enfermedad orgánica no se puede curar solo con
pensamientos. Tampoco hemos de culpabilizar al paciente y decirle que “está
enfermo porque quiere”.
―¿Cree que los suplementos
alimentarios, como los que aportan luteína y otros componentes, pueden ayudar a
las enfermedades de retina?
―En el caso
de la degeneración macular húmeda los suplementos pueden ayudar a disminuir el riesgo;
en cierto modo son preventivos. Cuando ya está muy avanzada no ayudan tanto. De
todos modos, una buena alimentación y unos buenos hábitos: hacer ejercicio, no
fumar, comer sano, todo ayuda a prevenir y a mejorar la calidad de vida.
―Háblenos de su fundación. ¿Cuál es
su finalidad, y qué se propone?
―Nuestra
misión es luchar contra la ceguera no prevenible, causada por enfermedades
genéticas como la degeneración macular atrófica, la retinosis pigmentaria, la
enfermedad de Stargardt... queremos apoyar la investigación en terapias
innovadoras, divulgar los conocimientos sobre estas enfermedades degenerativas
entre los pacientes y la sociedad y convertirnos en un referente en estos
temas, creando red con otras instituciones a nivel internacional.
En
Barcelona tenemos mucho talento científico en diversas ramas. Podemos
investigar y obtener buenos resultados. La investigación, hoy, se hace a través
de equipos multidisciplinares de muchos países.
Nos mueve que aquí, en Barcelona, tenemos mucho talento
científico alrededor, y en muchas ramas: medicina regenerativa con células
madre, fotónica, nanotecnología, regulación genómica, epigenética… Tenemos todos los ingredientes para formar un
cóctel con buenos resultados. No estamos en una “Champions”, por así decir,
pero sí en primera división. Aunque nos falta la masa crítica de investigadores
que hay en Estados Unidos y en otros países que llevan muchos años
investigando, también somos conscientes de que a veces un equipo de segunda
puede ganar el partido a un líder de primera.
La investigación, sin embargo, no la haremos los
oftalmólogos solos. La ciencia hoy ya no es cosa de un individuo, ni de un
grupo, sino de equipos multidisciplinares de muchos países, donde cada cual
aporta su valor añadido. Gracias a esto se está progresando mucho.
―Muchas gracias, doctor, por dedicarnos
este tiempo.
Entrevista realizada
el 4 de noviembre de 2014 en la sede de la Barcelona Macula Foundation, por Joaquín
Iglesias. http://recuperarlavision.blogspot.com.es/
En este enlace podéis leer y descargar la entrevista en pdf (opción Save).
